beskrivarblogg

På väg in till möte i Norrtälje – rejäl punka som inte blev bättre av att jag var tvungen att köra med trasigt däck tills jag kunde stanna efter vägen… När jag så ska ringa efter ”någon” (bärgare eller så) inser jag att telefonen ligger kvar hemma. Så, jag sätter på varningsblinket och bara står och ser dum ut.

En assistancekårenbil kör åt andra hållet, jag vinkar, men de fortsätter. Efter ett par minuter kommer bilen tillbaka och stannar bakom mig. Två killar säger i mun på varandra ”vi såg att du har problem, vi är visserligen på väg på ett uppdrag, men…”.

Snabbt backar den ena in min halta bil på en liten väg, snabbt halar de fram allt som behövs för att byta däck – och jag inser att jag ju har ett nytt däck i skuffen. Det tog 10 minuter – så kunde jag ge dem varsin kram och åka till mitt möte, kom dit med en minut till godo.

Tack vad ni nu heter, vi presenterade oss inte – men jag är innerligt tacksam och glad över hjälpsamheten.

Efter ett bra möte gick jag in på biblioteket – och där formligen lyser min bok från karusellen med nya faktaböcker!

I morgon blir det två nya däck fram.

”Tröstekvist” är ett nytt ord skapat av en vän (Ulla Björneberg, tack)  i norr, ett vackert ord, för mig fyllt av mening. Lärkträd har många sådana tröstekvistar, både vintertid när de står där ruggiga och stripiga, och på sommaren när de är odisciplinerat gröna för att på hösten bli otroligt vackert orangefärgade, ungefär som hennafärgat grått hår (har provat en gång när mitt hår blivit grått, gör inte om det). Hade rött hennahår i flera år, och gillade det. Jag var stursk nog då, är det inte längre. Inte på samma sätt.

Önskar ibland att jag vågade vara som de där fantastiska gamla tanterna med orange hår och stooora brillor, som klär sig som de vill och som tycks ha ekonomi att skaffa sig alltihop. Borde leta på dem på nätet och glädjas åt deras livslust. Trots att de är gamla, som jag. Livslusten tar inte slut, om man är lyckligt lottad. Min har återkommit, den var mycket svag ett antal år när jag spelmissbrukade. Viktigt att påpeka, den tog inte slut, inte ens då. Att avsluta livet var aldrig ett alternativ. Tyvärr är det den enda möjligheten för många spelmissbrukare, och kräver ett aktivt ställningstagande. En narkoman kan ”råka ut för” en överdos, en alkoholist kan dricka ihjäl sig även om det tar några år. En spelmissbrukare måste bestämma sig – leva eller dö.

Har inte skrivit om eller tänkt på spelberoende på länge. Vill inte bara vara den spelberoende människan. Naturligtvis har det triggats igång av morgondagens möte. Hoppas vi kan ge varandra någonting.

Har just sett på ett danskt program om en demens pappa och familjen. Sista dagen, så bra. Så är det. Alla gör vad de kan, ingen kan göra någonting egentligen, mer än att se till de lekamliga behoven. När jag slutar titta frågar Jan ”var bor du egentligen?”. Så är vi där igen. Jag kommer aldrig att förstå hur och varför detta händer? Uppfattar han att jag ser på ett teveprogram som gör mig ledsen? Och hur får han ihop det med sin fråga om var jag bor? Jag talar om att jag har mitt rum innanför köket och han sitt vid sidan av – han säger ”okej, vet inte riktigt”… Och jag vet inte heller riktigt. Men det danska programmet var bra. ”Pappa. är du där.” Svar nej.

Photo by Public Domain Pictures on Pexels.com

Tisdag 14 januari, nästan fem grader varmt och mycket kraftig blåst, nu dessutom regn.

Jan promenerar inomhus idag. Han går inte frivilligt, jag tjatar upp honom. Helst skulle han sitta och halvsova i sin stol hela dagen. Nu hör jag sovrumsdörren stängas, antagligen går han in och sätter sig på en stol därinne en stund. Jag sitter kvar där jag är, men jag är rädd att han inom en alltför kort tid inte kommer att kunna gå alls. Hans första stroke för åtta år sedan skadade framför allt ena benet, och den eskalerande demensen gör ingenting bättre.

I morgon ska jag träffa en kvinna som är spelberoende. Hon hittade min sida på Facebook, och vill läsa min bok. Hon har stängt av sig via spelpaus.se – men det finns alltför många casinon som inte har licens i Sverige och där man ändå kan spela. Hon skäms, som jag gjorde. Att vara spelberoende är att ha en skamlig sjukdom, som ingen pratar om. Ändå är vi många, alltför många.

Idag är himlen grå.

Har tagit fram någon sorts gryta ur frysen, plus ris som jag tänker steka, med ett ägg i. Min lust att laga mat är helt försvunnen. Hoppas lite kommer igen så småningom. Jag blev väldigt glad när syrran ringde och berättade att hon fått prata lite med vännen som fick en stroke häromdagen. Men min första känsla, när jag såg att det var min syster som ringde, var rädsla. Vad skulle hon berätta? Rädslan försvann, men något sitter kvar. Kanske påminnelsen om hur skört livet är, för oss alla. En kunskap vi tror oss ha, men som ändå överraskar oss när något händer.

Jag tänder alla lampor och snart ljusen också. Ljus behövs idag. Fröautomaterna är tomma, men det är ingen idé att fylla på när vinden är så stark som den är nu. Fåglarna får leta på marken, som mössen.

Gör mig en Dry Martini, och lägger i ett par syltlökar, för att ta bort smaken av vermouthen (italienska Martini, extra dry). Fungerar just inte. Men det blir ingen Marezzo förrän i Sundbyberg. Får köpa på mig några flaskor.

Jan sitter igen i sin stol, med fläkten på framför sig och filt över knäna. Han är fr

Photo by Nashua Volquez on Pexels.com

usen av sig numera. Med dagens vind blir det inte riktigt varmt i köket hur vi än eldar. Hemma i lägenheten vill han helst ha runt 25 grader, jag våndas. Mår definitivt bättre av den lägre innetemperaturen här.

Antar att eventuella läsare ville veta ovanstående.

Zetas salami Milano smakar bra idag, enligt Jan. Igår gjorde den det inte. Några skivor och ett glas av hans alkoholfria rosé (Periquita) är eftermiddagsmellanmål för hans del.

”Tröstekvist” är ett nytt ord skapat av en vän i norr, ett vackert ord, för mig fyllt av mening. Lärkträd har många sådana tröstekvistar, både vintertid när de står där ruggiga och stripiga, och på sommaren när de är odisciplinerat gröna för att på hösten bli otroligt vackert orangefärgade, ungefär som hennafärgat grått hår (har provat en gång när mitt hår blivit grått, gör inte om det). Hade rött hennahår i flera år, och gillade det. Jag var stursk nog då, är det inte längre. Inte på samma sätt.

Önskar ibland att jag vågade vara som de där fantastiska gamla tanterna med orange hår och stooora brillor, som klär sig som de vill och som tycks ha ekonomi att skaffa sig alltihop. Borde leta på dem på nätet och glädjas åt deras livslust. Trots att de är gamla, som jag. Livslusten tar inte slut, om man är lyckligt lottad. Min har återkommit, den var mycket svag ett antal år när jag spelmissbrukade. Viktigt att påpeka, den tog inte slut, inte ens då. Att avsluta livet var aldrig ett alternativ. Tyvärr är det den enda möjligheten för många spelmissbrukare, och kräver ett aktivt ställningstagande. En narkoman kan ”råka ut för” en överdos, en alkoholist kan dricka ihjäl sig även om det tar några år. En spelmissbrukare måste bestämma sig – leva eller dö.

Har inte skrivit om eller tänkt på spelberoende på länge. Vill inte bara vara den spelberoende människan. Naturligtvis har det triggats igång av morgondagens möte. Hoppas vi kan ge varandra någonting.

Hon tittade på den stora kassen med plastförpackningar, tomglas och tidningar. Den glömde hon ta med när hon åkte in och handlade tidigare idag. Hon glömmer ofta något, numera. Ibland gör det henne orolig, för det mesta lyckas hon ignorera sin oro. Och hon hittar faktiskt de namn hon nyss inte kom ihåg, efter en stund. De kommer lättare om hon inte försöker minnas.

Kanske minskar också oron för egen del genom att hon kan jämföra sitt minne med före detta makens. Han minns sådant som är långt tillbaka i tiden, men inte det som hände nyss. Hon är tvärtom. På ett märkligt sätt kanske de kompenserar varandras tillkortakommanden. Det gör tyvärr inte att allt fungerar som det ska.

Numera har hon tagit över alla hushållsbestyr, utom disken efter frukost och middag. Ibland torkar han också det han diskat. Hon handlar, lagar mat, städar, doserar medicin i dosetten, tvättar – och sköter allt annat också. Han litar på att hon klarar det. Och än gör hon det, men hon börjar svikta. Hur länge till? Och vad ska hända för att hon inte ska orka längre?

För någon vecka sedan orkade han inte fram till hissen efter att ha gått från frisören. Han satte sig innanför gårdsporten. Hon fick inte upp honom, en granne och hon försökte. De orkade inte. När en annan granne också kom, lyckades de få honom att stå och hålla i sig i räcket i hissen, och åka upp till lägenheten. Grannen fiskade upp nycklarna ur hans ficka och låste upp, hon hämtade en stol som han kunde sitta i och hämta sig. Det gick. Men hon vill inte uppleva det igen.

En kort promenad idag här ute där hon bor gick bra.

Hon som ännu är jag.

Jag läste en bok ”Hon som var jag” om en Alzheimersjuk kvinna (författare Wendy Mitchell). En mycket bra bok om en skrämmande förändring av en kvinnas liv, och alla hennes sätt att hantera att annat liv, ett hon inte visste något om. Hon verkade stark. Kanske är hon det ännu.

Före detta maken är inte stark på det sättet. Kanske väntar han bara på att alltihop ska ta slut, att hans förmåga att förstå och minnas ska försvinna helt, så att han enbart behöver äta, dricka, kissa, skita, sova, vakna. Och så samma sak igen. Tills det inte heller behövs längre. Jag vet inte. När jag frågar om han är orolig för något, svarar han ofelbart ”nej”. Oavsett hur orolig jag tycker mig se att han är. Numera slipper han den sk dagvården, som enbart gjorde att han sov dåligt natten innan, och blev störd när inte hämtningen fungerade, trots att han satt där färdigklädd och väntade.

Jag är inte han, han är inte jag. Viktigt att jag kommer ihåg det, han vet nog.

Nu är han på toaletten och kissar. Vår överenskommelse nu är att han inte ska försöka torka upp det som kommer bredvid. Det ska jag göra, eftersom jag ändå får torka efter honom. Att sprida ut kisset över golvet med toalettpapper fungerar inte. Trots att vi är överens blir jag less. Och tvättar hans ytterbrallor igen, ibland två-tre par per dag. Tacksam för tvättmaskinen, när den inte fanns, tvättades det inte. Vad de måste ha luktat illa, alla gubbar med kissproblem – och kvinnor med för den delen.

Photo by iOnix on Pexels.com

Inte än, men snart. Jag har torkat toagolvet igen…

Vi gick till frisören och det fungerade, vi klipptes och gick hemåt. Väl inne på gården började Jans ben svikta, de vek sig nästan, men han kom innanför porten. Där satte han sig ner. Jag lyckades få honom uppför de få trappstegen, och så vek sig benen igen. Nuorkade jag inte, och inte han heller. Först en granne, och sedan en till och jag – lyckades få in honom i hissen. Och in genom ytterdörren, där jag dragit fram hallstolen så att han kunde dimpa ner i den.

Tackade grannen, vek ihop rullatorn och lyfte in den. Jan satt i stolen i hallen en bra stund, till slut kom han upp så att han kunde vackla med rullatorn in i vardagsrummet. Jag hämtade kontorsstolen som är på hjul och han lyckades sätta sig i den. Därmed kunde jag rulla in honom i rummet, flytta på bordet och skuffa teven en bit bort. Nu sitter han där, äter lite salami och dricker en klunk av sitt alkoholfria vin.

Är det dags nu, för flytt? Som hans mamma fick lov att flytta, när det inte gick hemma längre, ens med hemtjänst. Eller kan det fungera med mera hemtjänst, och mig på nätterna? Plus larmet. Vet inte just nu, ”det är svårt att sia om” sa han själv nyss. Men han oroar sig. Förstås.

För en stund sedan kom den där frågan igen, ”var bor du?”. Då frågade jag honom om han inte visste vem jag är. Han svarar ”brorsan”, men backar direkt och försöker förklara att han ser flera, fast han vet att det inte är så. En stund senare undrar jag om han vet vad jag heter. ”Anders?” – ”Erik?” När jag säger Margareta, ser han inte särskilt förstående ut, men försöker säga något som låter som ”före detta”. Jag säger ingenting.

3 januari – är han som vanligt igen, går knackigt, men går. Och vet vem jag är. Gårdagen var för påfrestande, med dålig sömn inför den sk dagvården, buss som inte kom och dagvård som därmed ställdes in, plus alltför ansträngande promenad. Nästa frisörbesök får ske per bil.

Photo by Engin Akyurt on Pexels.com

En författare av romaner och poet därtill har skrivit en bok som heter Omsorg, själv heter han någonting Brun. Den boken vill jag läsa, hans språk sägs vara fantastiskt.  ”Vad är omsorg” är en fråga som jag också funderar över. När blir omsorgen något annat, och vad upplever den som blir ”omsorgad”. När är omsorgen ägnad att ta hand om den som inte behöver omsorgen, i stället för den som behöver den? Jag vet ju när min omsorg går över i irritation och hårda nypor. Jävlar, så lätt det är att låta fingrarna säga det munnen inte förmår. När jag måste dra upp Jans byxor till exempel, eller vända rätt det han vänt ut-och-in. När han kommer med en blöja i händerna och vill att jag ska hjälpa honom att sätta fram fram och bak bak. En dag kanske jag själv får möta någons omsorg. Hoppas jag förmår ta emot det som ges.

Min respekt för de som har omsorg som yrke växer för var dag. Vi är beroende av att de orkar, och ändå har de låga löner och jobb som sliter på både kropp och psyke. Hur kan det fortfarande vara så? Idag tycks  politiker av alla nyanser enbart se till snabb tillväxt och snabba vinster – att sälja ut Arbetsförmedlingen stoppades, åtminstone tillfälligt. Jag kan inte låta bli att tycka att det vore bättre om ”man” (politiker) kunde komma överens om att backa när det gäller att sälja ut sjukvård och omsorg, skolor och annat som hör hemma i en fungerande infrastruktur.

Så plockar jag bland ljusen och byter ut, går och kollar vad Jan gör i sitt sovrum. Han sitter på sängkanten och tittar på sin nyckelknippa. Och behöver försäkran om att den nya nyckeln med gul rund blupp på, går till porten i Sundbyberg. Den är ny och därmed ovan. Och den vanliga dörrnyckeln med blå märkning går till hans ytterdörr på två trappor. Han har redan börjat oroa sig för att han ska till Ekbacken igen på torsdag… Önskar att mina försäkringar kunde ta bort hans oro. Lite gör de kanske det. Bra ändå att han frågar, eller svarar när jag frågar vad han funderar på. Än fungerar vi något så när ihop.

Så, vi har ätit god laxpaj, jag bad Jan påminna mig om att ljusen snart skulle vara utbrunna. När han gör precis det, påminner – men inte blåser ut dem, morrar jag . Blir så less på att hela tiden göra det som ska göras, om det än är så sketna saker som att blåsa ut ljus. Nu är det gjort, disken är avsköljd, jag gör inget mera. Har lagt in ett vedträ i spisen, kanske det tar sig. Annars får jag göra mera. Det sprakar, så det går nog bra.

Jag inser att jag vill ha uppskattning, för maten jag lagar och för annat. Får det enbart genom att Jan oftast äter det som serveras. Sällan lovord, vill ha lovord. Massor. Klockan är bara halv sex, och vi har redan ätit middag. Det är långt till Rapport.

Jonas Brun heter författaren till Omsorg.

Klockan är strax sju, jag har sett på Unga kvinnor på SVTplay och gillade filmen. Jan har diskat. Vi lyckades inte få något ljud till Rapport-sändningen, ”tekniska problem, försök igen senare”.

Har larmat på FB om vedbehov, fått flera svar – får se om något fungerar. FB är fantastiskt på många sätt, så tacksam för vänner som talar om vad de vet om det jag frågar om. Väntar på svar från en vedförsäljare. Har två i reserv.

Nyårsafton 31 december 2019. Snart är det här året slut. Det har varit omvälvande på många sätt. Ids inte göra någon heltäckande summering, bara noterar att min bok har kommit ut och nu finns på 62 bibliotek, jag har tyckt om att fotograferas, och jag har gillat att gå till tandläkaren (även om det förstås varit för dyrt). Idag har jag till och med plockat i ordning alla papper för att göra deklaration och bokslut för mitt företag. Jans sjukdom har varit ett stort och så gott som dagligt inslag under året. Några få dagar har jag varit annanstans, och då även han, hos sonen.

Solen lyser och himlen är så blå, vinden kraftig även idag, och det är drygt 5 grader varmt. Galet vinterväder som är normalt enligt experter i kvällstidningarna.

Har diskat den lilla disk som var. Mitt glas innehåller  vitt vin, och jag kan sitta här en stund till. Klockan är snart halv 12.

Bilkörningen hem från sonen med imma på innerrutan var skrämmande. Vill inte vara med om det igen. Tror att vi alla blev skärrade av det. Är ju aldrig säker på vad Jan hör när vi åker bil, hans hörande öra är vänt från mig. Men han kände säkert att jag var rädd och osäker, och jag stannade  två gånger för att torka rutan på insidan. Förmodligen påverkades han av mig, och så blev det tokigt det mesta. Lärdomar som jag önskar att jag kommer ihåg till nästa gång. För det blir flera gånger.

Jag är trött, men vill ändå inte gå till sängs ännu. Har ingen ro i kroppen, inte i huvudet heller. Tankar, farhågor, fantasier far omkring i min hjärna, och de är inte direkt lugnande. På något konstigt vis är lamporna som lyser i fönstret mitt över gatan det, lugnande. Farbrorn har inte somnat än, han heller. Eller så har han inte släckt elljusstaken och någon lampa. Tror han är ensam, har för mig att hans hustru dog för några år sedan. Jag vet inte, har bara trott det. Såg honom tala i telefon i förmiddags, stående i fönstret. Kanske med något barn. Nu släcker han ljusstaken och förmodligen resten. Då får väl jag också gå och lägga mig. Vinet ska drickas upp först, och kanske ge mig trött sömn, åtminstone några timmar, tills jag vaknar av att jag druckit för mycket vin. Nu är det helt mörkt på andra sidan gatan. Det är bara här det fortfarande lyser. Undrar om någon tittar som jag, funderar som jag, dricker vin och skriver som jag.

En annan äldre man i huset tvärsöver lastade in hundbur i bilen i förmiddags, låste, gick upp och hämtade en väska, låste och låste upp, hämtade ytterligare påsar och kassar. Sedan fick jag annat för mig, men kan fantisera om att det skulle åkas, med hund (har för mig att det bor en liten skällande sak där) och förmodligen hustru, till barn och barnbarn eller så. Mer vet jag inte. Det är gott om parkeringsplatser nu, till skillnad från i veckorna. Tanken påminner mig om att det nog är dags igen att betala månadsparkering, kan ske när vi är annanstans än här, om vi är det. Har för mig att annandagen är det datum då ny avgift ska till.

Kom ihåg att ta med rödkål och köttbullar förutom en bit skinka i morgon. Och säg till Anders att han får hämta den skinka vi lämnar i kylen. Vi kommer inte att äta upp den. Ta med sill, prinskorv, ägg, äppelmust, Jans vin, mitt gin och Marezzo och rödvin, lök och potatis. Rom från kylen (och frysen) och Crème fraiche. Paprikorna. Bröd. Mjölk och ägg, smör. Bregott finns nog, tror mig minnas ett litet paket. Apelsinerna och clementinerna, släng citronerna. Bröd, åtminstone mitt, Jans finns på Addarsnäs, men ta med det som ligger här.

Blöjor ett par stycken till landet. Finns på Addarsnäs. Biblioteksböckerna. DATORN OCH ROUTERN. Det som ligger i arbetsrummet (tvätt till landet, tvätt till Addarsnäs). Dosetten med Jans piller. Min hjärna kokar snart.

Å, vad jag blir ledsen över Jans upplevelse av att han nog ”blivit tokig” när han inte kände igen någonting, inte mig, inte mitt sätt och min röst, inte var han var. Jag måste försöka låta bli att bidra till sådana upplevelser, jag behöver hålla igen min irritation och svälja min sorg över att han faktiskt inte vet vem jag är, ett ögonblick eller en längre stund. Inte vet att vi varit gifta i 40 år, inte att jag bor mest med honom sedan ett par år.

Det minsta jag kan säga om livet just nu är att det är intressant. Och intressant är ett icke-ord för mig, så vad det innebär här har jag svårt att formulera. Livet är oväntat, obegripligt, sorgligt ibland och löjligt däremellan. Ingen av oss förstår någonting, den ena har en diagnosticerat skadad hjärna, den andra har det inte (men har å andra sidan heller aldrig röntgat hjärnan med någon magnetröntgen…).

Oftast fungerar vi fortfarande tillsammans, ibland skiter det sig totalt. Som i kväll. I morgon får bli en bättre dag, det är i alla fall en annan dag.

Photo by Scott Webb on Pexels.com